孩子故事

小妞 5歲

小妞家的希望馬拉松

小妞因為嬰兒時期遭遇一場意外,造成她腦部及身體的多重重大傷病,讓還來不及學會說話與走路的她,開始了長年臥床的生活,也只能仰賴鼻胃管灌食。這突如其來的變故,瞬間壓垮了小妞一家原本幸福的光景,隨之而來的是龐大醫療照護需求及經濟壓力... ...。

窮活狀況

醫療困境
孩子遭受重大傷病,一家承擔沉重經濟與照顧壓力

小妞因為嬰兒時期遭遇一場意外,造成她腦部及身體的多重重大傷病,讓還來不及學會說話與走路的她,開始了長年臥床的生活,也只能仰賴鼻胃管灌食。

這突如其來的變故,瞬間壓垮了小妞一家原本幸福的光景,小妞的爸媽瞬間跌入龐大的驚慌、錯愕、悲痛與無助中,隨之而來的龐大醫療照護需求及經濟壓力,逼得他們只能咬牙振作與承擔。

為了全心全力地照顧陪伴孩子,小妞媽媽斷然辭去了工作,負責起小妞的生活照顧、復健治療等所有工作,龐大的照顧壓力與情緒,常壓得她喘不過氣。小妞爸爸則負責扛起所有經濟重擔,努力爭取加班、兼職,來維持一家生計以及孩子的醫療照顧等費用。

為了支持小妞爸媽度過難關,兒盟提供了生活及醫療的補助,也透過社工的訪視、陪伴,為小妞的爸媽帶來更多支持與情緒上的出口。

今年小妞已經五歲了,這麼多年來,社工看見小妞爸媽始終堅持著,從未放棄或懈怠過,小妞爸爸日復一日的工作賺錢,而小妞媽媽開始向專業人員學習輔佐孩子居家時的活動、感官刺激、口腔與吞嚥訓練等。

在爸媽的細心照料及社工長期的陪伴下,現在的小妞,從原本只能臥床的狀態,經由長期復健練習,目前已經可以短暫坐立、翻身、撐地,逐漸控制身體力量了。而這一點一滴的進步,都是小妞爸爸媽媽心中最珍貴的回饋,希望堅強的小妞一家,可以迎向幸福的終點。

小妞需要靠鼻胃管進食

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