如果要問我,本來就很困難的生活裡,僅有的小幸福,是從何時戛然而止,我想,大概是三年前的那一天。
孩子的爸爸一輩子下不了床 我也一輩子逃不出這四面牆
「您的先生遇到車禍!正在急救中......」當電話那端傳來這句話時,動動和跳跳還在一旁,為了誰先打了誰的頭而吵得不可開交。
哥哥動動有亞斯伯格症,不善表達、也難以同理別人的情緒;弟弟跳跳則有注意力不足過動症和智能發展遲緩,只要我不介入,他們幾乎停不下來,常常讓我很頭大。但在三年前,這些日常的吵鬧和挑戰,至少都還在我的承受範圍之內。
然而當孩子的爸爸,被醫生「宣判」終生癱瘓時,我的人生彷彿也被判處無期徒刑。為了照顧丈夫,我辭掉了工作,成為他的全職看護,家裡也就此失去唯一的收入來源。一邊是臥床的丈夫,一邊是情緒難以控管的孩子們,夾在中間的我心力交瘁、近乎窒息。
每晚,在病床旁那張簡陋的床墊上,我幾乎恍惚認定,那就是我餘生唯一的歸所。唯一能在深夜所有人睡去後,短暫閉上雙眼,逃進遠離現實的那一小隅自由。
冷氣的風 終於吹散了一家人的衝突和隔閡
但自從兒福聯盟介入,我才發現,也許我的世界,不只有病床旁的方圓咫尺而已。社工細心觀察到,孩子爸爸因為夏天長期臥病在悶熱的客廳而情緒焦躁,家庭衝突頻繁發生,於是幫我們家裝了冷氣。雖然我很怕這麼貴的東西,會讓資源無法幫助到其他需要的人,但我們一家人,真的好渴望它能帶來一點點安寧的可能。
我永遠記得安裝完冷氣的那天,孩子的爸爸第一次在夏日午後沉沉睡去。也是從那天起,孩子的情緒相對穩定了、丈夫的怒吼也變少了。在孩子爸爸的鼾聲中,我彷彿聽見希望正在輕輕敲門。
不只是冷氣,孩子爸爸需要的醫療耗材、營養品不計其數,加上動動跳跳還在上學,每一筆開銷都十分沉重。因此兒盟每個月提供我們不只是冷氣,孩子爸爸需要的醫療耗材、營養品不計其數,加上動動跳跳還在上學,每一筆開銷都十分沉重。因此兒盟每個月提供我們生活補助,讓我們可以購買食品和生活必需品。那天,我久違地買了肉回家,動動跳跳興奮地跳得好高,開心地大叫著:「耶!好久沒吃肉肉了!」
一起帶爸爸去看海吧!
經濟壓力減輕後,兒盟社工也成為我的精神支柱,總是給予我支持和鼓勵,陪伴我面對親職挑戰和身為主要照顧者的壓力,有了他,我長期一打三的身心俱疲,也終於有了出口。這些幫忙,讓家裡的狀況逐漸步入穩定,現在孩子們不但會主動整理房間、做家事,甚至還會幫我一起照顧爸爸。
前陣子,他們說想帶爸爸去看看海,希望爸爸如果心情變好,一切就能變回從前的樣子。
而現在的我,最大的願望是未來能重返職場,讓自己除了家人,也能找到病榻之外、屬於我自己的廣闊天地。